Conoce a Katie, la niña con una enfermedad tan rara que ni siquiera tiene nombre

El caso de la pequeña Katie es de lo más sorprendente, ni la ciencia lo ha podido explicar y sus padres están desconcertados. 

Katie padece una enfermedad tan rara que no la pueden definir, y los expertos continúan tratando de averiguarlo. Su madre relata que cuando tenía seis meses de embarazo los médicos le dijeron que la niña iba a nacer con megalencefalia (cerebro anormalmente grande).

Además sufre diversos efectos secundarios debido a su peculiar padecimiento, incluyendo convulsiones y episodios en los que no puede caminar o hablar. Luego de cada convulsión su cuerpo se cansa tanto, que tarda semanas para recuperarse y tiene que ser alimentada con sonda.   

Su familia, en Estados Unidos, cuenta que cuando nació hicieron un largo viaje para visitar al médico Roman Yusupov, especialista en genética pediátrica y trastornos físicos y craneofaciales.

Por desgracia no tuvo cura para Katie pero ha seguido supervisando su caso desde entonces. Dijo que "nunca he visto nada parecido, ella es verdaderamente única y tal vez una en un millón”.

En su diagnóstico dijo que cree que la pequeña padece lo que se conoce como síndrome de crecimiento excesivo, que hace que diferentes partes del cuerpo aumenten de tamaño.

Debido a su peculiar condición Katie ha sufrido numerosas cirugías, incluyendo una en el cerebro cuando sólo tenía nueve meses de edad.

Asiste a una escuela para niños con discapacidad pero es capaz de trabajar en las computadoras, y por supuesto que disfruta convivir con sus compañeros de clase.

La hermana de Katie, Megan Renfroe, de 18 años, dijo: "Creo que lo mejor de Katie es su personalidad, es muy extrovertida y salvaje. ¡Tiene una risa increíble! "

Su madre añade: "Katie está feliz. Le encanta hacer casi cualquier cosa, igual que a los otros niños”.

"Ella simplemente ama la vida. Aunque también tiene un lado un poco alocado, disfruta de jugar a las atrapadas y hacernos perder”. 

"Tiene las mismas emociones que cualquier niño de su edad; si algo le duele, llora. Si le parece gracioso, se va a reír”.

Como la condición de Katie sigue sin diagnosticarse, su futuro es incierto. Así que sus padres se esfuerzan a diario para que la pequeña disfrute de la vida al máximo. 

Su madre afirma: 

"Podemos tener los días más oscuros del mundo, pero ella nos contagia con su risa y eso nos motiva a seguir luchando”.  

Este es un claro ejemplo de que si existe unión y amor no hay nada que separe a una familia. Se puede desconocer el mal que aqueja a la pequeña, lo que sí sabemos es que sus seres queridos no la abandonarán nunca.